Los enfermos neuromusculares quieren concienciar de un problema que afecta a 2.000 personas

Santa Cruz de Tenerife.-  Familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares han creado la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Canarias, que tiene, entre otros objetivos, concienciar a la sociedad de los problemas que tienen las personas que padecen estas patologías y que en Canarias podrían ascender hasta 2.000.

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(EFE)

La directiva de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Canarias (Asenecan), Obdulia Falcón, informó hoy de la creación de esta asociación para dar a conocer este tipo de afecciones.

Eduardo Javier Santana tiene 22 años y hace dos le diagnosticaron una distrofia muscular facio escápulo humeral y desde entonces afirma que le echa "mucha imaginación" para poder hacer las cosas más cotidianas.

El testimonio de Eduardo Javier fue ofrecido en la rueda de prensa de presentación de esta asociación, cuya directiva Obdulia Falcón indicó que una de las primeras acciones de esta asociación será la creación de un censo de afectados para que estas enfermedades dejen de ser consideradas en el grupo de las raras.

Falcón agregó que de esta forma se le puede dar un impulso a la investigación a través de la recepción de más ayudas.

"La investigación es nuestra esperanza", dijo Falcón, quién recordó que las enfermedades neuromusculares tienen un origen genético, no tienen cura y en todas sus variedades conlleva un proceso degenerativo.

Los dos hijos de Obdulia Falcón sufren distrofia muscular de Duchenne y el mayor de ellos, de 9 años, ya tiene dificultades para subir el bordillo de la acera o para vestirse.

Falcón explicó que se han detectado hasta 152 variedades de enfermedades neuromusculares y las más comunes son la atrofia y la distrofia, pero ambas tienen una fase común que es la pérdida de fuerzas en los brazos y manos.

Agregó que todos los enfermos precisan ayuda y en algunos casos la dependencia es total.

Por ello una de las reclamaciones de estos enfermos y de sus familias son las ayudas domiciliarias y la supresión de las barreras arquitectónica que presentan las ciudades.

La presidenta de la Asociación, Gloria Marrero, indicó que la ley de Dependencia era importante para los afectados por esta enfermedad, la mayoría de ellos considerados grandes dependientes, pero todavía no han recibido ningún tipo de ayuda económica ni de servicios.

"Lo que queremos es tener una vida digna y de calidad", dijo Marrero, quien requirió al Gobierno de Canarias, a los cabildos y los ayuntamientos que cumplan las leyes de accesibilidad y de igualdad de oportunidades para que cualquier persona afectada pueda hacer su vida lo más normalizada posible.

Además, las directivas de la nueva asociación afirmaron que se trata de una enfermedad con un alto impacto económico, dado que el enfermo necesita servicios de alto coste como sillas de rueda eléctricas que cuestan 12.000 euros y que los pacientes no pueden sufragar con una pensión de 350 euros.

Asimismo requirieron ayuda psicológica para las enfermos, más comprensión, apoyo y seguimiento y subrayaron que la primera sensación cuando la enfermedad es detectada es de "abandono y soledad".

Obdulia Falcón se refirió a las dificultades para el diagnóstico de la enfermedad dado que en ocasiones se confunden con otras como la esclerosis múltiple y apuntó que la tardanza en el diagnóstico también retrasa la rehabilitación, que es una de los tratamientos que se aplica al enfermo.

Eduardo Javier señaló que es consciente de que deberá realizar rehabilitación de por vida y en la actualidad el Servicio Canario de la Salud le autoriza tandas de tres meses, aunque se queja de que es más el periodo en el que está sin realizarla que el que la hace.

Aunque padece la enfermedad desde hace años, ésta no le fue diagnosticada hasta hace dos años y tuvo que desplazarse a San Sebastián para que le concretasen que tipo de atrofia padece.